ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES DE RIÑON
Intervención con menores en ERC de Andalucia
En Andalucía, solo existen tres centros hospitalarios con unidades de diálisis pediátrica, Sevilla, Málaga y Almería, y un solo centro trasplantador con unidad pediátrica, Sevilla.
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En el resto de provincias la atención pediátrica a estos menores con enfermedad renal se realiza a través de unidades pediátricas con servicios limitados, lo que requiere en la mayoría de los casos desplazamientos o derivaciones a centros hospitalarios fuera de su localidad/provincia. En el caso de menores con tratamiento de hemodiálisis, supone que éstos tengan que acudir a tratamiento, por lo que en muchos casos requiere que la familia, o parte de la familia deba fijar su residencia de manera temporal en la localidad donde reciben tratamiento.
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Esta situación implica que en muchos casos alguno de los progenitores deba abandonar su trabajo, para el cuidado del menor, afectando de manera importante la economía familiar. Provocando situaciones de aislamiento, hiperprotección familiar y otras situaciones de carácter psicosocial.
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Además dado que el número de menores afectados/as es reducido existen pocos estudios sobre nutrición en menores afectados por enfermedad renal. Pese a las recomendaciones nutricionales no son las mismas en adultos que en menores, por lo que requieren de una nutrición mucho más individualizada y especifica, pero que no condicione el crecimiento y desarrollo.
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En resumen, muchos problemas se ven afectados, como la conciliación de tratamientos médicos con los procesos de socialización y escolarización, la sostenibilidad familiar dificulta el desarrollo del menor tanto clínica como psicosocialmente, cambios importantes en la toma de decisiones y cuidados de la autonomía del menor. Son muchos los cambios que se producen en el menor y en el entorno del mismo que necesitan un apoyo y una atención integral que facilite la adaptación de la situación y la reorganización de la vida cotidiana.
Además un problema importante es que existe poca vinculación entre las familias afectadas y las entidades y las entidades ALCER de cada provincia, dado la deslocalización de las consultas y tratamientos, lo que implica un escaso conocimiento de los/as menores afectados por cada provincia, a la vez que existe un déficit de apoyo asociativo a las familias.
